Mamae Mama met wat extra's

Elana den Hollander (29) is door de zeer zeldzame auto-immuunziekte Schnitzler's syndroom aan bed gekluisterd. Maar ze is vooral echtgenote en moeder van Liam (2). In de column Mama met wat extra’s schrijft ze over haar ervaringen en ze heeft haar eigen website www.mamae.nl

Tijdens de verhuizing voelde ik mij niet helemaal lekker. Maar omdat het allemaal zo druk was en zoveel gedoe schonk ik er niet veel aandacht aan. Omdat Liam in de nacht veel begon te hoesten vroeg ik de huisarts toch maar om even langs te komen. Eigenlijk meer omdat ik mij zorgen maakte om Liam dan om mijzelf. Met Liam was gelukkig alles goed. Met mij, tot mijn grote schrik, een stuk minder. Het bleek een behoorlijke longontsteking te zijn waar ik nog maar net op tijd bij was. Dit was net voor de kerstdagen dus onze kerst werd anders dan wij ons hadden voorgesteld.

Al jaren ben ik patiënt bij dezelfde huisarts en dat beviel mij erg goed. Dit was de eerste keer dat hij naar ons nieuwe huis toe kwam. Bij aankomst bleek de afstand van zijn praktijk tot mijn nieuwe adres toch te veel te zijn. Dit had hij al verwacht en een aantal maanden geleden heeft hij dat ook tegen mij gezegd. Maar vanwege mijn situatie zouden we het gewoon proberen en dan kijken of het echt te ver was. Helaas het was te lang rijden. Omdat hij natuurlijk geen risico’s wil nemen en mijn situatie soms toch gevaarlijk kan zijn stelde hij voor dat ik naar een andere huisarts over zou gaan.

Hier schrok ik van. Immers deze huisarts kent mij goed, weet hoe gek ik kan reageren en neemt mij altijd serieus. Hij is zelfs de reden dat ik nu een diagnose heb. Op zijn aandringen ben ik nog één keer het onderzoekscircuit in gegaan. Ook de assistentes hoef ik nooit wat uit te leggen en alles verloopt lekker soepel. En nu moet ik dat bij een ander gaan opbouwen? Zou hij mij serieus gaan nemen? Hoe leg ik jaren aan medische geschiedenis uit?

Mijn nieuwe huisarts bleek eigenlijk geen patiënten meer aan te nemen. Vanwege mijn ziekte wilde hij een uitzondering maken. Tot mijn verbazing nam deze nieuwe huisarts mij meteen serieus. Toen ik ons aanmeldde bleek hij al contact te hebben gehad met mijn vorige huisarts en één dag later stond hij al op de stoep om even kennis te maken.

Mijn zorgen en angsten waren dus niet nodig! Achttien jaar lang heb ik mij bij elke arts moeten verdedigen en tekst en uitleg moeten geven. Vooral waarom ik niet kan lopen, in een rolstoel zit en bedlegerig ben. Nu was mijn diagnose en de uitleg van het syndroom van Schintzler genoeg.

Ik zal er nu dus maar aan moeten wennen dat het niet meer nodig is om bij voorbaat al in de verdediging schieten. Dit is een stuk prettiger. Ik heb hier lang naar verlangd. Maar het geeft ook een ander gevoel. Het besef dat ik dus echt ziek ben, ik kan mijzelf niet meer voor de gek houden. Hoe merkwaardig dit ook is als een arts mij serieus neemt confronterend mij dat ook. Misschien omdat dit nieuw voor me is?

Elana den Hollander-Hammink

Menu