Mamae Mama met wat extra's

Elana den Hollander (28) is door de zeer zeldzame auto-immuunziekte Schnitzler’s Syndroom aan bed gekluisterd. Maar ze is vooral echtgenote en moeder van Liam (2). In de column Mama met wat extra’s schrijft ze over haar ervaringen en ze heeft haar eigen website www.mamae.nl

Een aantal weekenden geleden heb ik iets gedaan wat ik letterlijk in jaren niet heb kunnen doen. We zijn spontaan een weekendje weg geweest. Binnen anderhalf uur hadden we een hotel geboekt, koffers ingepakt en waren we onderweg. Super was dit.

Door het ziek zijn is alles in mijn leven heel erg geregeld. Ik sta elke dag dezelfde tijd op, ga vroeg naar bed. Weet bijna dagelijks wat ik eet vanwege al mijn voedselallergieen. Mijn dagen zijn dus best voorspelbaar. Dit gaat mij wel eens stierlijk vervelen. Vroeger was ik best van de spontane ondernemingen. Ik ben namelijk gek op afwisseling. Dit is een enorm contrast met het feit dat ik eigenlijk constant thuis ben en aan een bed gebonden

Dus toen Arjen, eigenlijk ook in een spontane opwelling, vrijdags thuis kwam met een gehuurde bus vond ik ook dat we er het meeste uit moesten halen. Dus halsoverkop besloten we naar Harderwijk te gaan. Daar hebben we een hotelletje gepakt en uitzonderlijk lekker gegeten. Als ‘slagroom op onze spreekwoordelijke taart’ zijn we daar naar het dolfinarium geweest. Dit was mijn eerste weekend weg mijn elektrische rolstoel. De vrijheid die ik door die stoel krijg is onbeschrijfelijk. Voor het eerst in jaren kon ik langer dan een uurtje buiten zijn en dus kon ook ik mee naar het Dolfinarium!

Door de ligstand op de stoel kon ik echt een ochtend genieten. En toen Liam aan mij vroeg: “Mam ga je ook echt mee?” Kon ik dit keer vol mondig JA zeggen! Hij is bijna verbaasd wanneer ik wel met hem mee kan op een groter uitje.Wat heb ik genoten van zijn reacties op alle zee dieren. Je hebt best een voordeel al je gehandicapt bent in een attractie- of dierenpark. We mochten namijk overal pal vooral zitten. We zaten zo dichtbij dat we de dolfijnen bijna konden aanraken. Dit was natuurlijk voor Liam helmaal geweldig!

Dit zijn de dingen in mijn leven die ik enorm heb gemist. Vrijheid om te doen wat ik wil wanneer ik het wil. Om dit heel even een stukje terug te krijgen en gevoelsmatig te herwinnen is geweldig!

Ondanks het ziek zijn en mijn beperkingen even het gevoel te hebben dat ook ik, al zij het een tikje anders, gewoon weg kan. Dat mijn leven niet altijd bepaald of beheerd word door dat wat ik niet kan.

Ik zie steeds meer dat wanneer ik meer accepteer in het ziek zijn, zoek naar de juiste aanpassingen in mijn leven er veel meer mogelijk is dan ik een jaar geleden had kunnen verwachten. Al met al was het een zeer geslaagd weekendje weg, op naar ons volgend avontuur!

Elana den Hollander-Hammink

Menu