Mamae Mama met wat extra's

Elana den Hollander (29) is door de zeer zeldzame auto-immuunziekte Schnitzler's syndroom aan bed gekluisterd. Maar ze is vooral echtgenote en moeder van Liam (2). In de column Mama met wat extra’s schrijft ze over haar ervaringen en ze heeft haar eigen website www.mamae.nl

Iedere ouder herkent het waarschijnlijk wel. Als je kindje heel ziek is dan ligt het de hele dag bij je, kijkt tv en is heel aanhankelijk. Dan wordt je kindje beter en wil het van alles maar lukt het nog niet. Maar ook een ieder die zelf wel eens de griep heeft gehad. Eerst ziek en wanneer je dan weer beter wordt komt die tussenfase. Eigenlijk te ziek om te kunnen doen wat je wilt, maar niet ziek genoeg om niets meer te doen. In die fase zit ik nu een beetje.

Ik ben maandenlang heel erg ziek geweest. Van oktober 2009 tot nu ben ik eigenlijk alleen maar bezig geweest met overleven. Sinds negen maanden gebruik ik methotrexaat en ik begin te merken dat mijn ziekte langzaam stabiliseert. Afgelopen maanden heb ik nog wel veel infecties gehad maar nu lijkt het ‘even spreekwoordelijk afkloppen’ beter te gaan.

Zodra het maar iets beter gaat wil ik weer meer gaan ondernemen. Ik ga dan meer verlangen dan ik lichamelijk aan kan. Wanneer ik heel ziek ben dan ben ik al tevreden dat ik de dag ben doorgekomen. Mijn energie gaat dan eigenlijk alleen naar Liam en Arjen want die zijn altijd mijn eerste prioriteit. En daar ben ik dan ook volledig gelukkig mee.

Nu het lichamelijk iets beter lijkt te gaan wil ik zo graag meer oppakken. In het huis is er nog veel te doen en het liefst zou ik daar bij willen helpen. Maar ook die dagelijkse dingen; het speelgoed van Liam opruimen, even de swiffer er door halen, vaatwasser inpakken etc. Daarnaast zou ik ook mijn eigen dingen weer willen oppakken. Dus de tekeningen van mijn kinderboekje afmaken, meer aan kinderfotografie gaan doen en daarnaast de twee jaar inhalen die ik achterloop met het verwerken van de foto’s van Liam. Ook wil ik graag leuke dingen met het gezin doen. Lekker samen even weg, bioscoopje pakken, wandeling maken, lekker met Liam buiten spelen noem maar op.

Dit gaat natuurlijk niet allemaal lukken, en zeker niet in deze hoeveelheden. Want naast al deze wensen ben ik ook nog bezig met het afbouwen van bepaalde medicijnen. Dit zorgt er juist weer voor dat ik in staat ben om minder te doen. Toch blijft altijd dat verlangen naar meer. Dit zorgt voor een groot conflict tussen wat ik werkelijke kan doen en wat ik zou willen.

Met die frustraties moet ik leren omgaan. Ik ben al jaren ziek maar nog steeds vind ik dat erg moeilijk. Ik denk ook dat dit het meest lastige is van het ziek zijn, het omgaan met je beperkingen. Aan de andere kant zie ik het ook als een positief teken. Want dit geeft wel aan dat ik nog steeds zin heb in het leven. Want zeg toch zelf er is zoveel moois te beleven ook voor een ieder met beperkingen!

Elana den Hollander-Hammink

Menu