Mamae Mama met wat extra's

Elana den Hollander (28) is door de zeer zeldzame auto-immuunziekte Schnitzler's syndroom aan bed gekluisterd. Maar ze is vooral echtgenote en moeder van Liam (2). In de column Mama met wat extra’s schrijft ze over haar ervaringen en ze heeft haar eigen website www.mamae.nl

Mijn doel is om zo actief mogelijk betrokken te zijn bij alles wat er gebeurt in het leven van Liam. Dit is vanwege mijn beperkingen niet altijd even gemakkelijk. Ik kan Liam niet naar school brengen en halen maar wil weten wat er is gebeurd op school. Maar ook samen met hem de leuke activiteiten ondernemen en ze niet alleen te regelen. Als ik niet weet of het mij lichamelijk wel gaat lukken dan neem ik de gok en probeer ik het gewoon.

Waar je normaal gezien met een kindje naar toe gaat lukt voor mij niet zoals naar het zwembad of de kinderboerderij. Toch is er met wat aanpassingen gelukkig nog een heleboel mogelijk. Al is het soms wel even zoeken.

Thuis zijn we veelal bezig met lezen, samen spelen en hij is dol op knutselen. Nu vraagt hij steeds vaker of ik ook actief mee wil spelen bijvoorbeeld de treinrails leggen. Dat is soms best moeilijk want daarvoor moet ik op de rolstoel en dan met mij grijper de stukjes rails aan elkaar maken. Dit kan ik niet dagelijks maar het lukt me meestal wel!

Buitenshuis samen dingen ondernemen vind ik ook geweldig. Zo heb ik Liam maanden geleden opgegeven voor peuterdans. De eerste les was natuurlijk spannend en daar wilde ik graag bij zijn. Ondanks dat ik niet mee kon dansen kon ik wel met mijn armen zwaaien, hem aanmoedigen en laten weten dat ik er was. Het leuke is dat Liam elke keer naar me keek en contact maakte zo ben ik er dan toch bij betrokken.

Ook zijn we samen voor het eerst naar een theatervoorstelling geweest. In Almelo zit je als invalide helemaal achteraan. Ik had van drie voorstellingen er maar één mee geboekt. Eigenlijk omdat ik dacht dat Liam het veel leuker zou vinden om vooraan te zitten. Maar Liam blijkt het helemaal goed te vinden achteraan, hij vond het het leukst om bij mij opschoot te zitten.

Het is voor hem veel belangrijker dat ik er bij ben dan dat hij dichterbij het toneel zit.

Natuurlijk wil ik ook wel eens lekker met hem kunnen ravotten en achterna rennen. Of lekker buiten spelen. Ook zou ik er alles voor geven om lekker met hem mee te kunnen dansen bij peuterdans. Gelukkig doet Arjen dat allemaal wel met hem en daarnaast is Oma ook lekker actief. Daar kan ik enorm van genieten zij het soms met met een lach en een traan.

Ik denk dat je als ouder en zeker als chronisch zieke of ouder met een beperking allerlei misvattingen hebt over wat nou echt belangrijk is voor je kindje. Als ze klein zijn kun je het alleen nog maar voor hen invullen. Maar als je goed naar het gedrag en hun reactie kijkt spreekt deze boekdelen. En niet de kwantiteit maar de kwaliteit is het belangrijkst!

Elana den Hollander-Hammink

Menu