Mamae Mama met wat extra's

Elana den Hollander (28) is door de zeer zeldzame auto-immuunziekte Schnitzler's syndroom aan bed gekluisterd. Maar ze is vooral echtgenote en moeder van Liam (2). In de column Mama met wat extra’s schrijft ze over haar ervaringen en ze heeft haar eigen website www.mamae.nl

Ik vraag mij wel eens af hoe een ander mijn ziekte ervaart. Ziek zijn ben je immers nooit alleen. Het heeft gevolgen voor de mensen om mij heen.

Volgens mij gaat iedereen er anders mee om. Ik hoef maar in mijn eigen familie te kijken om de verschillen te zien. Maar wat is daarin bepalend. Is dat de zieke, de ziekte, het verschil in de relatie, het karakter of hoeveel je iemand over je ziekte weet?

Iemand niet alles vertellen blijkt ook niet te werken. Dat weet ik pas sinds kort. Eén familielid heb ik er zoveel mogelijk buiten gehouden. Die blijkt nu veel moeite met mijn ziek zijn te hebben.

Ik denk dat ik zelf een grote rol speel maar niet bepalend ben. Mijn familie vind het vervelend wanneer ik doe alsof er niets aan de hand is. Wanneer ik eigenlijk te ziek ben en dan toch bezoek laat komen. Ik probeer dan uit te leggen dat ik niet wil dat mijn ziekte mijn leven bepaald. Soms kost het mij lichamelijk veel maar krijg ik er geestelijk meer voor terug. Dit is voor een ander best moeilijk te begrijpen.

Tijd speelt denk ik ook een belangrijke rol. Acceptatie heeft nou eenmaal tijd nodig. Maar ook het tijdstip wanneer iemand je leert kennen. Ik merk dat mensen die mij ‘gezond’ hebben gekend het moeilijker vinden dan wie mij alleen maar ziek kent.

En tussen chronisch ziek en beperkt zijn zit ook een verschil. Als iemand bijvoorbeeld een been mist dan is de beperking van dag tot dag ongeveer hetzelfde Maar wanneer iemand machteloos moet toe kijken hoe iemand steeds meer moet inleveren en veel pijn heeft is dat toch anders.

Toch denk ik ook dat mij eigen houding er ook veel toe doet. Hoe ik er mee om ga of ik mijn eigen ziekte wel accepteer. Zodra ik dat niet zou doen, waarom zou een ander mijn ziekte dan wel accepteren?

Ik probeer altijd uit te leggen dat het leven van een chronisch zieke niet gemakkelijk is maar zeker geen spreekwoordelijke ‘hel’. Tenminste, zo ervaar ik het. Ik wil juist laten zien dat er zoveel is om voor te leven en van te genieten, ook als je lichaam niet meewerkt.

Dus voor iedereen die het moeilijk vind om met mij en mijn ziek zijn om te gaan. Ik heb het echt zo slecht nog niet. Dit is nou eenmaal mijn leven. Het is wat het is!

Kijk naar de vreugde in mijn leven en geniet daarvan, zie niet alleen mijn pijn maar heb oog voor mijn geluk!

Elana den Hollander-Hammink

Menu