Mamae Mama met wat extra's

Elana den Hollander (28) is door de zeer zeldzame auto-immuunziekte Schnitzler's syndroom aan bed gekluisterd. Maar ze is vooral echtgenote en moeder van Liam (2). In de column Mama met wat extra’s schrijft ze over haar ervaringen en ze heeft haar eigen website www.mamae.nl

Voordat we aan ons zwangerschapsavontuur begonnen besefte wij dat mijn ziekte invloed zou hebben op ons kindje. Daarom hebben we nagedacht over de beleving en wat we daarin wel en niet voor hem wensten.

Wanneer Liam vragen heeft over mijn ziek zijn probeer ik deze naar zijn leeftijd en eerlijk te beantwoorden. We willen open zijn en hem betrekken bij mijn ziekte. Daarnaast wel uitkijken dat we hem niet belasten. Toen hij nog een baby was namen we hem al mee naar het ziekenhuis. Dit is nu voor hem een ‘gewone’ plek worden. Het ziekenhuis is nou eenmaal onderdeel van ons leven.

Het belangrijkst was en is, dat hij gewoon een kind moet kunnen zijn. Toch blijven die twijfels zoals elke ouder die heeft. Doen we het wel goed? Zijn onze keuzes het beste voor Liam?

Dus toen er onlangs een volwassene bij ons was die een ouder heeft met een beperking was ik meteen nieuwsgierig naar zijn ervaringen als kind. Wat had hij liever anders gezien?

Hij vertelde dat het niet altijd makkelijk was, vooral het gemis van de simpele dingen. Het samen voetballen bijvoorbeeld. Dit raakte mij. Zou Liam het ook zo beleven?

Ondanks deze angst wilde ik er graag meer van weten om ervan te kunnen leren. Dus ben ik gewoon verder gaan vragen. Het werd mij al gauw duidelijk dat het vooral moeilijk was dat de vader door alles erg verbitterd is geworden. Daarnaast werd er over de beperkingen en alles daarom heen nauwelijks gepraat.

Misschien klinkt dit gek maar toen hij dit zei was ik toch een beetje opgelucht. Gelukkig ben ik niet verbitterd geraakt. Al snap ik wel dat je dat kunt worden wanneer je altijd pijn hebt en je leven zo ingrijpend veranderd. Ik probeer elke dag weer zo positief mogelijk met het leven om te gaan. Natuurlijk heb ik ook mijn ‘zware’ dagen. Al zie ik nu nog meer in hoe belangrijk mijn houding voor een ander en voornamelijk voor Liam is. Voetballen met Liam zit er niet in. Wel probeer ik andere leuke dingen te bedenken die we samen of met het gezin kunnen beleven. Hopelijk ervaart hij hierdoor geen gemis in zijn leven.

Ook probeer ik mijn ziekte bespreekbaar te houden. Zelfs nu Liam nog klein is probeer ik oog te hebben voor zijn frustraties hierin en deze te benoemen. Ik merk dat Liam dit heel prettig vind.

Eén persoon is uiteraard niet representatief voor de beleving van een hele groep aan kinderen met een beperkte of chronisch zieke ouder. En ieder kind is anders.

Toch probeer ik van elk verhaal te leren. Dat betekent niet dat ik ‘het perfecte’ voorbeeld ben en alles goed zal doen. Wel hoop ik dat onze keuzes hierin er toe zullen lijden dat Liam zal opgroeien tot een evenwichtige, zorgzame en lieve jongeman. Hij is al aardig goed op weg… al zeg ik het zelf :)

Elana den Hollander-Hammink

Menu