Menu
Hoe het nu met ons gaat
Op het moment gaat het best redelijk. We zijn er even heerlijk tussen uit geweest en hebben ons twee weken in Duitsland goed vermaakt. Eigenlijk zou ik tussentijds geopereerd worden aan een scheurtje in mijn endeldarm, maar de anesthesioloog vond het op dit moment niet verantwoord. De risico's van de ingreep wegen nu te zwaar. Dit ondanks het een routine ingreep is. Helaas is mijn lichaam nu te zwak. Dus eerst aansterken en dan de OK pas in.
Het leuke daarvan was wel dat we dus vakantie konden vieren!
Vooral de mannen hebben het heerlijk gehad. Liam vroeg vandaag nog of we weer op vakantie gaan.
Volgende week gaat hij weer naar de peuterspeelzaal, dan kan hij zijn energie ook weer meer kwijt.
De injecties zijn tot dusver geen wonder middel maar de waardes in mijn bloed geven wel aan dat het infectiegehalte omlaag gaat!
Dat is al winst natuurlijk! Verder heb ik de laatste tijd geen ernstige infecties meer gehad en ook dit is wederom een goed teken.
En nog meer goed nieuws: we krijgen een maand eerder de sleutel van ons nieuwe optrekje! Dit is helemaal super. Meer tijd om alles in orde te krijgen en eerder op weg naar meer zelfstandigheid!
23 Juli 2010
Vandaag ben ik bij mijn nieuwe reumatoloog geweest. Na een paar minuten binnen
te zijn roept hij opeens. Ik weet wat jij hebt! Dit terwijl hij in het eerste
consult riep dat een etiket niet belangrijk was maar de behandeling zelf. Hij
wou dat 'de artsen' onderling ophielden met mij van het kastje naar de muur te
sturen. Maar vooral dat de behandeling voorop zou staan. Met zo min mogelijk
medicatie een zo fijn mogelijk leven leiden. Het was even wennen maar ik kon het
volledig eens zijn met zijn ziens wijze.
Dus mijn mond viel vandaag open van verbazing toen hij uitte het is Schnitzler's syndroom !
Een variant van het al eerder door de Duitse arts gediagnosticeerde H.U.V.S
Maar dit is nog zeldzamer. Slechts een handje vol mensen over de hele wereld
hebben deze aandoening.
Helaas betekent dit ook dat er geen onderzoek naar wordt gedaan. En dat er geen
kant en klare behandeling is. Hoe de ziekte zich ontwikkeld zal de tijd leren!
Wel ben ik opgelucht dat nu ook in Nederland mijn ziekte wordt erkend.
Erkenning doet veel met mij, zeker na 17 jaar!
16 juni 2010
Sinds "de diagnose"is er veel gebeurd. Ik
ben op andere, zwaardere, medicatie gezet en vandaag mijn eerste methotrexaat
injectie gezet. Spannend. Mijn ziekte is niet te behandelen maar, hopelijk, wel
te onderdrukken. Dit bied hoop! En dat is veel meer dan ik een maand geleden had.
Nu maar afwachten of het aanslaat en dan weer,
hopelijk, mijn mobiliteit en zelfstandigheid herwinnen.
Ook hebben we ons huidige huis verkocht en een ander huis gekocht
(semi-bungalow) waar ik veel zelfstandiger kan functioneren. De sleutel krijgen
we 1 december.
We zien er enorm naar uit!
5 juni 2010
Het heeft even geduurd, maar eindelijk weer eens een update hoe het gaat.
Ik ben heel veel ziek geweest, en nog aardig ziek.
Maar er is goed nieuws, Eigenlijk niet te omvatten nieuws. Na 17 jaar ligt er
een diagnose! (HUVS) zeer zeldzamer auto-immuunziekte (ongeveer 200 mensen over
de hele wereld)
10 mei 2010
2 weken geleden naar een Duitse reumatoloog
geweest. Ik had mijn geheel medisch dossier thuis gelaten. Ik heb
alleen de verwijzing en uitgebreide brief van de huisarts en foto's van
mijn aanval in 2003 en foto's van mijn huidafwijkingen van het laatste jaar mee
genomen. Binnen 10 minuten riep de reumatoloog te weten wat ik had, want een
bepaalde huidafwijking was heel typerend voor een bepaalde auto-immuunziekte.
Hij kon niet geloven dat er in 7 jaar tijd nog nooit wat anders aan medicatie
was geprobeerd dan prednisolon en morfine.
Daarnaast begreep hij ook niet dat ik in 3 maanden van
volledige afhankelijkheid, niet kunnen lopen en staan,. Erg geen scan was
uitgevoerd. Hij vind dat er in de Nederlandse gezondheidszorg te veel wordt
afgewacht. Ik kan dat, helaas, alleen maar beamen.
Ik zit nu een beetje tussen hoop en wanhoop in. Zal de
arts gelijk hebben? Zal de medicatie dan aanslaan etc? Er zijn meer artsen
geweest in de loop der jaren die hebben beweerd te weten wat ik heb. Maar toch stiekem,
hoop ik met heel mijn hart dat hij gelijk heeft. En wellicht staat er mij dan
weer een weg van herstel te wachten!
Ik hoop snel wat uit Duitsland te horen.
15 April 2010
Op dit moment is het lichamelijk redelijk stabiel.
Geen ernstige infecties er meer bovenop gehad, de prednisolon doet zijn werk!
Wel blijven mijn benen voor veel ellende zorgen,
althans het gebrek aan kracht in mijn benen. Arjen heeft sinds kort weer werk
wat er voor zorgt dat er veel op mijn schouders neer komt. Het is erg intensief
maar ik geniet wel weer enorm van het meer moeder "voelen" dus
feitelijk weer meer tijd met Liam door te brengen.
Liam is van de week voor het eerst naar de
peuterspeelzaal geweest, ik had er meer moeite mee dan Liam, hij vind het
helemaal geweldig. Gelukkig maar!!
14 Maart 2010
Na weer wat nieuwe infecties, antibiotica en verhoging
van de prednisolon gaat het nu eindelijk redelijk. Nog steeds wel temperatuursproblemen.
Daarnaast ook een (best grappig voor iemand die bedlegering is) tennisarm /
golfarm erbij. Maar dit komt waarschijnlijk door de ontsteking die ik in mijn
elleboog heb zitten. Dit is wel weer even vervelend. Gelukkig krijg ik beetje
bij beetje wel meer kracht in mijn benen. Kan er nog niet zelfstandig op staan
maar door de spieren dagelijks te trainen zie ik wel verbetering. En elke vorm
van verbetering is meegenomen! Ik krijg nu van de gemeente een trippelrolstoel
in de hoop dat mijn mobiliteit in huis dan wat verbetert. Ik heb al een
"gewone" trippelstoel, maar de rolstoel variant schijnt lichter te
zijn. Ik hoop hem snel te krijgen en zal dan ook laten weten of het echt
lichter is. Al met al mag ik niet klagen, en zal dat dan ook niet doen! Nu maar
hopen dat ik de infecties even weg kan vechten en weer wat bij kan komen om zo
weer wat op te kunnen bouwen! Maar ik heb goede moed en weer veel zin om op
krachten te komen en lekker bezig te zijn met mijn mannen. Liam wordt volgende
week 2 jaar en daar kijk ik enorm naar uit!
20 Februari 2010
Inmiddels kan ik gelukkig melden dat het qua evenwicht
een stuk beter gaat. Ook komt langzaam het gevoel in rug en been weer terug.
Het ziet er naar uit dat de eventuele schade niet onherstelbaar is.
Althans niet volledig onherstelbaar. De arts speculeert over een al sluimerende
infectie die door de behandeling naar boven is gekomen. Mijn bloed bevestigd
dit enigszins. Maar goed, ben allang al blij dat er vooruitgang in zit.
Helaas wel weer meerdere infecties er over heen
gekregen en weer antibiotica en hoge dosering prednisolon en tal van andere
medicatie Dit gaf weer een terugval. Gelukkig gaat het inmiddels al weer wat
beter. Medicatie slaat goed aan. Ik blijf een optimist en heb veel steun
van en aan Arjen. Ondanks alles heb ik zin in elke nieuwe dag met mijn mannen!
1 Februari 2010
Helaas weer een rib wervel verschoven. En na weer
zenuwbehandelingen in mijn rug te hebben gehad waarschijnlijk een complicatie
ervan gekregen. Gevoelsstoornissen en ik kan niet op mijn benen staan, val
letterlijk om; evenwichtsproblemen. In het beste geval is het
tijdelijk en gaat het over, in het ergste geval is er een zenuw of het
ruggenmerg geraakt en heb ik er echt een probleem bij. Ook weer
te horen gekregen dat er een infectie in mijn bloed zit maar ook dat
ze geen idee hebben waar het vandaan komt. Het lijkt niet echt op iets
acuuts maar meer iets wat sluimert. Niet echt lekker nieuws allemaal. Maar
goed, ik blijf positief en blijf geloven dat het goed komt. Er is nog
nooit een gevecht geweest wat ik niet gewonnen heb dus ook hier kom ik wel weer
boven op.
Januari 2010
Nu in het begin van dit nieuwe jaar 2010 kan ik
gelukkig melden dat het al weer een stuk beter gaat. Ik ben nog lang niet waar
ik qua mobiliteit en belastbaarheid in Oktober vorig jaar was, maar er zit
zeker vooruitgang in!
Oktober 2009
Helaas afgelopen oktober weer een zware aanval en dus
een terugval gehad. Ik probeer nu beetje bij beetje weer op te krabbelen.
Gebruik nog steeds prednisolon en vecht voor wat ik waard ben maar er blijven
infecties bijkomen. Het is nu weer even flink afzien maar ik ben er vaker boven
op gekomen en ben er van overtuigd dat ook deze keer ik er weer helemaal boven
op kom!