Medisch verleden

Mijn medisch verhaal is behoorlijk gecompliceerd. Ik had in mijn jeugdjaren al wat vreemde immuniteitsproblemen. Veel ontstekingen.
In 2003 heeft dit zijn hoogtepunt bereikt met gewrichts-, huid-, en vaatontstekingen.
Ik was toen in het buitenland en daar vond geen gedegen onderzoek plaats. Het werd behandeld met corticosteroïden injecties direct in de bloedbaan. Daar kreeg ik de diagnose Polyarthritis reumatica.      

Inmiddels heb ik al meer malen een aanval gehad, dit wordt telkens behandeld maar eigenlijk onderdrukt met Prednisolon.
Tegenwoordig kan ik bijna altijd een aanval afwenden door niet te ver over mijn grenzen gaan en tijdig rust te nemen. Helaas met een kindje lukt sit niet altijd. Hij gaat immers voor.
Wat mijn ziekte precies is en welke label het zou moeten hebben weet eigenlijk geen enkele arts. Maar zowel mijn reumatoloog als de huisarts praten over een immuunprobleem. Suggesties zijn altijd welkom!

Naast deze problematiek heb ik ook een spina bifida occulta (verborgen open ruggetje). Dit zorgt voor de nodige mobiliteitsbeperkingen. Voornamelijk is het lopen hierdoor beperkt.

In 2003 ben ik opgekrabbeld van volledige thuiszorg tot dat ik in 2007 weer 16 minuten kon lopen en fietsen bij de fysiotherapeut.
In 2007 hebben mijn man en ik besloten dat we ons leven graag wilden verijken met een zwangerschap en zijn gelukkig zeer snel zwanger geworden van ons zoontje.
In week 13 van mijn zwangerschap ben ik bedlegerig geworden.

Na de zwangerschap, tot oktober 2009, was ik weer langzaam opgekrabbeld en kon ik in huis weer wat lopen en had ik veel van mijn zelfstandigheid herwonnen. Helaas is oktober 2009 weer een zware aanval gehad en sindsdien vele infecties eroverheen. Ook heb ik (waarschijnlijk) door een aantal zenuwbehandelingen nu mijn evenwicht verloren en kan ik nog maar niet tot nauwelijks op eigen benen staan.  De hoop is dat mijn mobiliteit zich weer gaat opbouwen.

Daarnaast heb ik problemen met veel van mijn gewrichten. Ik draag 24 uur polsbraces en bij het weggaan een rug en bekken korset.
Ook is mijn belastbaarheid hierdoor heel laag, ik slaap 13 uur per dag, mede door dat mijn extreme pijn zo afmattend is. Daarvan slaap ik 4 uur overdag.
Hierdoor ben ik genoodzaakt s'middags voor opvang te zorgen, voor Liam.

Maar er zit wel vooruitgang in, net na de bevalling kon ik helemaal niets. Ik ben, gelukkig, een vechter en zal nooit de handdoek in de ring gooien.
Ik oefen elke dag en ga door de pijn heen. Wel ben ik gebonden aan behoorlijke hoeveelheid medicatie, veel antibiotica, veel pijnstilling en prednisolon.

En nu na 17 jaar ligt er dan eindelijk een diagnose Schnitzler's Syndroom een variant van Urticariele Vasculitis (U.V.). Schnitzler's Syndroom is nog zeldzamer dan het al zeer zeldzame U.V. De reumatoloog houd het op een handje vol mensen.

Deze ziekte houd in dat immuuncomplexen neerslaan en onstekingen veroorzaken in: huid, vaat, spier,gewricht, pees en zenuwen. Eigenlijk alles dus.
Maar het goede nieuws is dat we nu een onderdrukingsplan zijn gestart. Medicatie wat het imuunsysteem moet platleggen. Ik heb weer een stuk meer hoop, hoop op een betere toekomst met meer zelfstandigheid en minder ziekzijn!

 

Ik krijg vaak de opmerking dat mijn leven wel heel zwaar moet zijn. En of onze keuze voor een kindje het allemaal wel waard was. Af en toe is mijn leven wel zwaar maar ik ben wel gelukkig. Ik geniet enorm van mijn man en kind elke dag weer. Zij maken mij gelukkiger en ik kan geen leven zonder hen voorstellen.
Zij maken mijn pijn en beperkingen dragelijker en mijn leven geweldig! Ik zie mijzelf als een gezegende vrouw. Ik ben liever ziek en gelukkig dan gezond en ongelukkig!

Hoe het nu met me gaat kun je lezen onder het kopje Hoe het nu gaat.